BOHATER NIE UMIERA NIGDY
Cześć! Zapraszam na mojego bloga
Zdecydowałem się na założenie bloga ponieważ nie jestem w stanie dzwonić do Was i opowiadać o tym co się u nas dzieje. Wiem, że się martwicie, więc chcę abyście byli na bieżąco. Tak będzie najprościej.
Dziś mija tydzień od chwili kiedy się wszystko zaczęło…
Jak to się zaczęło…?
Moi drodzy.
Nie mam nawet możliwości opowiedzieć Wam co wydarzyło się w tych ostatnich dniach w życiu naszej rodziny. Zdaje sobie sprawę, ze każdy przeżywa chorobę Tobiaszka w inny sposób. Chcę podzielić się z Wami moimi przeżyciami, a przy okazji opowiedzieć Wam jak to się wszystko stało…
Jeśli nie chcecie nie czytajcie tego.
Niektóre godziny są przybliżone, nie piszę tez wszystkich faktów. Opieram się na moich własnych przeżyciach.
Jestem bardzo szczery…
Dwa dni
Środa 13 lipca 2011 – zwykły dzień?
Pierwsza wycieczka samochodem z Amelką. To już jej 13 dzień życia. Czas pokazać ją naszej pani doktor. Mieliśmy to odłożyć bo w gabinecie lekarskim naszego lekarza rodzinnego panuje „Sajgon” ze względu na czas urlopowy. A i pogoda w ostatnich tygodniach płatała takie figle, że dużo dzieci choruje. Nie chcieliśmy aby Amelka się zaraziła czymś od chorych dzieci.
Nie dawały nam jednak spokoju powiększone węzły chłonne Tobiaszka. Byliśmy w tej sprawie już u pani doktor jakieś trzy tygodnie temu. Okazało się, że zasadniczo jest zdrowy, ale żeby wyeliminować jakąś chorobę zleciła nam badania krwi. Baliśmy się wtedy czekając na wyniki. Ewelina, pielęgniarka naszej lekarki zadzwoniła do nas poinformować, że wszystkie parametry są w porządku. Odetchnęliśmy z ulgą, choć byliśmy pewni, że nic groźnego mu nie jest. Jednak po tych kilku tygodniach węzły się nie zmniejszyły. Paulina twierdziła, że nawet są większe. Ja urodzony optymista byłem przekonany, że jej się wydaje. Te obawy skłoniły nas do tego aby nie zwlekać z wizytą.
No i w drogę! Jedziemy do Leska. Tobiasz jest bardzo dumny, że ma siostrę. Poza tym już nie jest najmłodszy… W samochodzie było tak jak wcześniej sobie z synkiem ustaliliśmy: chłopaki z przodu – dziewczyny z tyłu! Na miejscu, u naszej Pani doktor Hliny Tomasik byliśmy koło 12.30.
Amelka okazała się zdrowa i wszystko z nią w porządku. Pani doktor jednak potwierdziła spostrzeżenie Pauliny, że węzły chłonne Tobiaszka są jeszcze bardziej powiększone. Musiało ja to zaskoczyć, bo skierowała nas na ponowne badania do laboratorium w leskim szpitalu…
13.00
Pani w laboratorium nie mogła wyjść z podziwu co za dzielny chłopiec. Wcale nie płakał! Za to pani poznała Złomka i Zygzaka najlepszych Przyjaciół Tobiaszka. Oczekiwanie na wyniki wydawało się wiecznością. Pojechaliśmy zatem na miasto, na kawę i coś słodkiego dla naszego bohatera i czapeczkę dla naszej księżniczki.
14.00
Dziewczyny zostały na mieście. A my pojechaliśmy po wyniki. Na miejscu w laboratorium okazało się, że coś się stało z jakimś sprzętem do badań. Mamy tylko OB., które jest w normie, a na resztę trzeba poczekać. Tyle, że my nie mogliśmy czekać. Nasza lekarka pracuje do 15.00 i czeka na te wyniki, żeby na powiedzieć czy wszystko w porządku.
14.15
Panie w laboratorium zgodziły się, że będę czekał, a one jeszcze popróbują. Poszliśmy z Tobiaszkiem pooglądać karetki co w jego języku znaczy iju-iju. Tobiasz wprost uwielbia iju-iju więc może je ciągle oglądać, a oczywiście najbardziej mu się podobają koguty na dachu.
14.30
Pani z laboratorium zawołała mnie i prosiła, żebym nie czekał bo to jeszcze chwilkę potrwa a one wysilą te wyniki do pani doktor. Wyjaśniłem, że to ważne i poczekam, upewniając się, że może jednak zdążę przed 15.00 dowieść te wyniki do przychodni.
Wpadłem na pomysł, żeby Paulina z Amelką poszły sobie spacerować w pobliże przychodni, by w razie czego zatrzymać jeszcze na chwilkę panią doktor, ponieważ mogę nie zdążyć przed trzecią. Zadzwoniłem do Pauliny. Ona już czekała przed przychodnią i rozmawiała już o tym z lekarzem.
14.40
Po raz pierwszy zacząłem przeczuwać coś niedobrego. W laboratorium zrobiło się nerwowo. Pani jeszcze raz mnie poprosiła, żebym nie czekał, że dzwoniły do naszej pani doktor. Kiedy nalegałem, że poczekamy z Tobiaszkiem, on jest taki grzeczny, jeździmy autkami po szpitalnej poczekalni, oglądamy ijuiju itp. Pani powiedziała, że muszą powtórzyć wyniki, bo chyba maszyna coś źle obliczyła…
14.50
Dzwoniłem do Pauliny. Znów rozmawiała z panią doktor. Ona już wiedziała o tych wynikach. Obiecała czekać na powtórkę, którą ja z Tobiaszkiem dowiozę. Paulina z rozmowy z lekarką już wywnioskowała, że badania nie są dobre.
14.55
Dostałem do ręki wyniki. Pani w laboratorium zastrzegła, że daje mi je tylko na wyraźne polecenie naszego lekarza i kazała mi natychmiast z tymi wynikami jechać do niej.
15.04
Podjechaliśmy pod przychodnię. Przed wejściem czkała na nas Paulina z Amelką razem z panią doktor. W tej samej chwili podjechał mąż naszej lekarki. Tez lekarz – pediatra z Szpitala w Lesku. Wiedzieliśmy, że sytuacja jest poważna.
Paulina czekała z dziećmi przy samochodzie, a ja poszedłem z państwem Tomasik do gabinetu lekarskiego. Nie dowiedziałem się nic dobrego. Nastąpił ogromny skok białych krwinek. Dwukrotne badanie w laboratorium potwierdziło: 147000! Norma do 12000. Dostaliśmy skierowanie do szpitala i zapewnienie o wszelkiej pomocy w stawianiu diagnozy. Musiałem to powiedzieć Paulinie. Już się domyślała co jest grane…
15.45
Wróciliśmy do domu, żeby się spakować. Płakaliśmy oboje. W podświadomości myśleliśmy, że to nic takiego, w szpitalu zrobią Tobiaszowi szczegółowe badania i nas zaraz wypiszą do domu. W tych dniach byli u nas Przyjaciele. Na szczęście! Paulina nie zostawała sama z Amelką. Czuliśmy ich wsparcie, ale wszyscy byli nieco wystraszeni naszą reakcją i płaczem. Każdy pewnie myślał, że nic złego się nie może stać.
Spakowaliśmy rzeczy na jeden bądź dwa dni. Nie mówiłem tego głośno, bo nie chciałem straszyć Pauliny, ale byłem przekonany, że w Lesku spędzimy co najmniej weekend.
16.30
Wyjazd do szpitala był bardzo trudny. Byliśmy rozdarci pomiędzy oboje dzieci. Z jednej strony nasz kochany, z takim trudem przy porodzie uratowany i oczko w głowie Tobiaszek – a z drugiej Amelka, nasza różowa córeczka, która spowodowała, że staliśmy się taką wymarzoną pełną rodziną…
Paulina nie wyszła z domu kiedy wyjeżdżaliśmy, żeby Tobiasz nie widział jak płacze. Dla niego to i tak było trudne.
17.15
Na izbie przyjęć, jak to zwykle trochę to trwało. Na oddziale jednak o wszystkim już wiedzieli. Lekarz czekał na nas i od razu, zanim jeszcze się zorganizowałem na Sali, były zlecone badania.
To co najbardziej bym chciał zapomnieć ze szpitala w Lesku to jest pierwsze pobieranie krwi i zakładanie wenflona. Kobieta, która pracuje na oddziale dziecięcym powinna pracować w rzeźni. Nie spotkałem tak rażąco niekompetentnej pielęgniarki i takiego braku profesjonalizmu w pracy z dziećmi.
19.00
Przetrwaliśmy wszystko. Tobiasz jest bardzo dzielny. Dużo się przytulamy. Ja zaczynam się łamać, ale wciąż mam nadzieje… Wtedy lekarz dyżurny informuje mnie że została wyeliminowana mononukleoza, czyli to co mogło być w tej sytuacji najlepszym z całego tego koszmaru…
Dowiedziałem się, że nad przypadek Tobiasza jest konsultowany z innymi lekarzami. Lekarz dyżurny nie chce ze mną rozmawiać. Informuje tylko mnie, że jest raczej nie dobrze i być może będzie potrzebna konsultacja onkologiczna… Teraz to się już boję.
20.30
Schodzimy z Tobiaszem do zdjęcia RTG. Kobieta w rentgenie dziwi się, że nie dają dziecku o tej porze spać. Tobiasz jest bardzo, bardzo grzeczny. Kiedy wracamy na oddział jak zwykle się razem kapiemy, myjemy ząbki, dzwonimy do mamuni… Potem zasypia w moich objęciach, a ja go całuje i ryczę…
22.00
Rozmawiam przez telefon z Pauliną. Jesteśmy pełni wiary, że to jakaś nie groźna choroba, którą na pewno wyleczymy w domu. Tej nocy nie śpię. Myślę. Modlę się. Całuję Tobiasza, myślę… modlę się… całuję Tobiasza… myślę… modlę się… całuję… Tobiasza myślę… modlę się… całuję Tobiasza…
14 lipca 2011 – wyrok
5.00
Poranek w Leskim szpitalu. Termometry, hałas, trzaskanie drzwiami ot, zwykły dzień w szpitalu. My tez tak jak zwykle, wypiliśmy mleczko i kawkę, umyliśmy ząbki… Wróciła mi nadzieja, że te badania z wczoraj nas uspokoją i wielkiej chmury będzie mały deszcz… ale to była tylko cisza przed burzą.
7.00
Wyczułem nerwowość u lekarzy i pielęgniarek. Nikt mi nic nie mówi, a ja widzę, że się coś dzieje. Spotkałem na korytarzu znajomego lekarza, szybko zniknął gdzieś po miedzy salami…
8.00
Ordynator Oddziału Dziecięcego Pani doktor Danuta Ochyra co oczywiste w tym przypadku była lekarzem prowadzącym przypadek Tobiasza w Lesku. Zrozumiałem, że wczorajsze prawie nocne badania to m.in. jej zasługa. Poprosiła mnie na badanie USG z Tobiaszkiem w inną część szpitala.
Oczywiście od razu zapytałem co podejrzewają. Odpowiedziała mi tylko, że porozmawiamy sobie spokojnie w gabinecie USG gdzie będziemy sami…
Wiedziałem, że to nie będą dobre wiadomości.
Poprosiłem, żeby mówiła prosto z mostu, szczerze i otwarcie. Tobiaszek grzecznie leżał i czekał na USG. Pani doktor zaczęła badanie i powiedziała mi prosto, ze to choroba nowotworowa. Nie wiedzą na poziomie tego szpitala co to jest mogą być różne rzeczy ale na pewno musimy jechać na onkologię i czeka nas bardzo trudne leczenie. Byłem twardy, ale Tobiasz zaczął się inaczej zachowywać. Uśmiechał się do mnie, tak jak wtedy gdy go prosimy: pokaż ząbki do zdjęcia. Uśmiecha się wtedy tak słodko i tym bardziej to jest wyjątkowe bo specjalnie do zdjęcia… Teraz robił taką minę patrząc na mnie wystraszonym wzrokiem. Zrobiło mi się ciemno przed oczami… nie wiedziałem o co zapytać. Lekarka to zrozumiała…
Wyszliśmy z gabinetu. Powiedziałem, że zaraz dojdziemy. Poszła.
Przyciskałem Tobiasza do siebie tak mocno jak bym nie chciał żeby mi go ktoś zabrał. Szedłem przez korytarz szpitala w dowolnym kierunku. Ryczałem na głos. Tobiasz był bardzo wystraszony. Nie chciałem płakać, ale nie mogłem przestać. Chyba zacząłem wyć, bo ludzie zaczęli się dziwnie oglądać na nas. Chciałem się gdzieś schować, zabrać Tobiasza, gdzieś gdzie bylibyśmy bezpieczni… jednak oprzytomniałem, jak mój syn zaczął mnie łapać za buzie i wołać tata…
Wytarłem oczy i ruszyłem w kierunku oddziału dziecięcego. Wracałem inną drogą. Na tym samym piętrze co oddział znajduje się kaplica szpitalna. Wcześniej nie szliśmy tędy. Wiedziałem co zrobić.
8.20
Posadziłem Tobiasza w ławce i klęknąłem przed Najświętszym Sakramentem. Modlę się. Ale jeszcze nigdy nie modliłem się w ten sposób. Poczułem jakbym właśnie zrobił pierwszy krok. Przestałem płakać. Wziąłem Tobiasza na ręce. Zrobił amen. Amen w modlitwie oznacza: TAK ZGADZAM SIĘ. Znów się rozpłakałem…
8.30
Wróciłem na salę. Wiedziałem co robić! Choć nie wiem jak to się stało, ze wtedy udało mi się trzeźwo myśleć jak się należy w tej sytuacji zorganizować. Wziąłem telefon nie mając jeszcze pewności gdzie najpierw zadzwonić. Myślałem tylko żeby nikt nie powiedział Paulinie, że chcę to zrobić sam.
Przyszła pani Ordynator i powiedziała, że nie przyjmą nas w Krakowie więc pojedziemy do Lublina. To była dla mnie podpowiedź od razu wiedziałem od czego zacząć. Najpierw zadzwoniłem do Tomka, mogę na niego liczyć a on jest najbliżej. Potrzebny mi był teraz szybko ktoś kto by zajął się Tobiaszem, bo musiałem się jakoś wywinąć z tego Lublina… Tomek powiedział, że będzie z Magdą jak najszybciej się da.
Całowałem Tobiasza i przytulałem. Pobiegłem do Ordynator, że nie chce jechać do Lublina, jeśli nie Kraków to Śląsk. Zaskoczyła mnie bo bez wahania powiedziała, że zrobi wszystko co może żeby to załatwić. Zaczęła dzwonić. Ja też. Zacząłem od (…). Potem zadzwoniłem do wujka Zbyszka starego bywalca śląskich klinik… Nie pamiętam gdzie jeszcze dzwoniłem. Wszyscy cos załatwiali…
Całowałem Tobiasza i przytulałem. Był bardzo wystraszony. Wiedział, że coś się dzieje złego.
9.00
Poszedłem z Tobiaszkiem na rękach do gabinetu lekarskiego. Pani Ordynator przy mnie zadzwoniła do Śląskiego Centrum Pediatrii w Zabrzu. Nigdy się pewnie tego nie dowiemy jak to się stało, ale przyjęli naszego zucha na oddział Hematologii. Podziękowałem i wróciłem na sale sprawdzić czy już jest Osa. Pani dr Ochyra przyszła za mną, że transport zostanie przygotowany na 12.00. Więc muszę się sprężyć, aby się spakować. Tobiasz musi zostać.
Myślałem o Paulinie. Zadzwoniłem do Dymka, który był u nas na wakacjach, żeby coś ściemnił i po mnie przyjechał. Powiedziałem mu prawdę. Zadzwoniła do mnie Paulina. Nie chciałem jej mówić przez telefon. Powiedziałem, że jej wszystko powiem za godzinę. Mówiłem prawdę więc uwierzyła…
Przyjechał Tomek z Magdą. Widziałem ich oczy pełne przerażenia ale i troski, która pozwala mi choć na sekundę w tym momencie pomyśleć, że damy radę. Wtedy Tomek wyjął gruby plik pieniędzy i mi po prostu dał. Zrozumiałem, że są to pieniądze które składali na wakacje, usiadłem… nie myślałem nawet o pieniądzach tylko o tym, że jesteśmy rodziną, że nie jesteśmy sami… Ale w tej chwili także uświadomiłem sobie, że zaczyna się nowe życie. Nowe, zmienione życie naszej rodziny… Tobiasz był co raz bardziej wystraszony. Miałem co raz mniej czasu go całować i przytulać.
Przyjechał Dymek. Jest co raz mniej czasu. Spakowałem nasze rzeczy. Tomek zostaje z Tobiaszkiem, Magda jedzie z nami, żeby być przy Paulinie w tej trudnej chwili i zająć się Amelką. Na szczęście w domu jeszcze jest Marta, żona Dymka.
10.30
Wjeżdżamy na podwórko. Serce mi tłucze. Zdążyłem pożegnać Chłopaków, którzy byli u nas na motorach. Właśnie wyjeżdżali. Wbiegłem do domu. Wiedziałem, że mam godzinę na to, żeby powiedzieć o wszystkim Paulinie i jeszcze nas spakować i to nie na kilka dni…
Paulina karmiła Amelkę. Kiedy mnie zobaczyła uśmiechnęła się. Pomyślała, że wróciliśmy do domu. Spojrzała mi w oczy i natychmiast zbladła. Zobaczyła tam paniczny strach i nieopisany ból, którego nie mogłem ukryć. Zapytała gdzie jest Tobiasz. Wziąłem od niej Amelkę utuliłem i ucałowałem. Nie pamiętam nawet komu ją dałem. Zamknęliśmy się w sypialni aby porozmawiać…
(…)
Pakowaliśmy się bardzo chaotycznie. Paulina cały czas płakała. Całowała ubranka Tobiasza. Bardzo jej współczułem, że się z nim nawet nie zobaczy przed wyjazdem. Wszyscy pomagali. Pamiętam, że poprosiłem o coś Bartosza to po prostu biegał. Uwinęliśmy się bardzo szybko. Kilka razy i to w przelocie, dosłownie kilka – w tak dramatycznej sytuacji dla rodziców – przytuliliśmy się z Pauliną wybuchając przy tym płaczem. Wziąłem jeszcze raz na ręce Amelkę. Chociaż na chwilkę. Znów myślałem o Paulinie, co czuje jej serce, kiedy nie może przytulić w takiej sytuacji własnego synka…
11.30
Wyjeżdżamy z podwórka. Widzę podwójnie. Dymek, musi się śpieszyć, próbuje coś do mnie mówić. Ciekawe, nigdy nie wiadomo co w takiej sytuacji mówić. Ja nic nie pamiętam co on do mnie mówił, ani słowa… Ważne jest jedynie mieć pod ręka kogoś bliskiego – przyjaciela. Zajeżdżamy do Szpitala w Lesku zgodnie z umową przed południem.
Tobiaszek jest na sali z Tomkiem, który sobie nieźle poradził. Po kilku chwilach na korytarzu pojawiają się ratownicy z Panią Ordynator.
Wydaje mi się, że mam dużo bagaży. Ale w karetce jest wystarczająco dużo miejsca. Tobiasz siada u mnie na kolanach. Ściska mnie mocno. Jest cały spocony. Jest gorąco i straszliwie smutno…
12.20
Ruszamy w drogę do Zabrza. Ratownik siada z nami z tyłu. To był dobry pomysł. Dzięki niemu nie zwariowałem. Całą drogę mnie zagadywał, a Tobiasz uczył go który samochód to jest Złomek i kim są jego przyjaciele… Na szczęście mieliśmy pozwolenie na sygnały alarmowe. Choć w praktyce na polskich drogach na niewiele się to zdało. Podróż była bardzo męcząca. Jechaliśmy prawie 7 godz.
19.00
Pierwsze moje wrażenie na miejscu nie było dobre. Jednak szybko się przekonałem, że w szpitalu nie są ważne mury tylko ludzie. Tobiasz był spokojny. Pozwolił się zbadać. Nawet zawołał do toalety kiedy czekaliśmy na izbie przyjęć. Przez te kilka chwil oczekiwania jeździliśmy Złomkiem i Zygzakiem po lamperii, co wyraźnie nie podobało się paniom w rejestracji, ale podobało się mojemu synkowi, więc włączyliśmy do zabawy jeszcze dzwieki silnika wydawane paszczowo. Udało się. Tobiasz sięusmiechał!
19.30
Za to pierwsze wrażenie oddziału było bardzo pozytywne. Tobiasz od razu namierzył pokój zabaw. Oczywiście kontynuowaliśmy nasze wyścigi samochodami po mebelkach, ścianach i podłodze, ale tu nikogo to nie dziwiło. Rodzice raczej zaglądali co się tam dzieje, uśmiechając się przy tym. Za chwilkę poproszono nas na salę, za następną chwilkę do zabiegowego na badania, za parę minut przyszła pani doktor z informacjami, podpisałem kilka, może kilkanaście różnych papierów… Nie miałem nawet czasu popłakać.
21.00
Dopiero mogłem wykapać Tobiaszka po całym dniu wrażeń i ciężkiej podróży. Właśnie miałem go usypiać kiedy przyszła pani doktor. Działali bardzo szybko. Już były wyniki badań. Powiedziała, że jutro będzie nasz lekarz prowadzący a ona może tylko wstępnie potwierdzić diagnozę szpitala w Lesku. Białaczka.
Poczekałem jak wyjdzie.
Wziąłem Tobiaszka na ręce,
Przycisnąłem do siebie,
Zacząłem z nim chodzić po Sali od drzwi do okna,
Początkowo nawet nie płakałem,
W mojej głowie działy się takie rzeczy o których nie da się pisać…
Nawet nie pamiętam o której Tobiaszek zasnął, był bardzo zmęczony,
Nie chciałem, żeby zasypiał przestraszony.
Zadzwoniłem jeszcze do Pauliny,
…a potem już tylko płakałem do rana.
Dzień Trzeci
„…trzeciego dnia zmartwychwstał”
15 lipca 2011
To zupełnie inny szpital. Rano, było chyba koło szóstej przyszła pielęgniarka zmierzyć Tobiaszowi temperaturę. Po cichutku. Miała termometr bezdotykowy, a co ważniejsze uśmiech i dobre słowo. Przypomniała, że mamy być na czczo bo dzisiaj będzie biopsja szpiku kostnego ze znieczuleniem ogólnym.
Tobiaszek obudził się smutny. Ale nie płakał. Rozglądał się dookoła jednocześnie nie pozwalając ani na chwilkę abym mu zniknął z pola widzenia. Ja już nie płakałem. Postanowiłem się wziąć w garść. Przyszła pani doktor, która się przedstawiła, że będzie lekarzem prowadzącym. Udzieliła mi wielu informacji, była miła, ale konkretna. Jeszcze raz potwierdziła białaczkę, wyjaśniła mi jak wiele jest jej różnych odmian i form, że każdą się leczy inaczej i dlatego czekamy na biopsję. Kiedy poszła przypomniałem sobie, że muszę teraz być nie tylko ojcem ale i matką dla Tobiasza. Wziąłem go na ręce. Przytulaliśmy się mocno siedząc na łóżku, bo cały czas miał jakąś kroplówkę.
Już za parę minut przyszła pani pielęgniarka z wiadomością, że przenosimy się do pojedynczego pokoju. Ucieszyły mnie dobre warunki i łazienka, bo w ten sposób mogłem być cały czas przy Tobiaszu. Pani mnie jednak sprowadziła na ziemię, kiedy wytłumaczyła, że pierwsze dni i tygodnie będą bardzo trudne dla mnie i dla dziecka. Dlatego potrzeba intymności oraz spokoju dla pacjenta są bardzo ważne.
Biopsja odbyła się już koło 8.30. Widziałem, że zależy im na czasie. Szybsza diagnoza to szybciej rozpoczęte leczenie. Zaniosłem Tobiasza do Sali zabiegowej. Czekała pani anestezjolog. Położyłem go, ale mogłem go cały czas przytulać i całować. Płakał, ale cichutko, jakby nie chciał przeszkadzać… patrzył mi w oczy, aż odpłyną pod wpływem narkozy. Poproszono żebym wyszedł. Chodziłem nerwowo po korytarzu. Płakałem. Ktoś dzwonił, nawet nie pamiętam kto. Przechodząca korytarzem pielegniarka zobaczyła mnie i podeszła porozmawiać. Coś zapytała, opowiadałem jej o Tobiaszu. Teraz wiem, że celowo mnie zagadała, bo widziała w jakim jestem stanie. Byłem jak w amoku. Kiedy otworzono drzwi do zabiegowego usłyszałem jak ktoś zawołał: tatuś! Pielęgniarka z którą rozmawiałem zniknęła… przytulałem nieprzytomnego Tobiasza. Żeby oszczędzić bólu dziecku teraz w narkozie jeszcze, pielęgniarki założyły mojemu synkowi nowego wenflona i pobrały krew.
Pierwszy raz autentycznie się uśmiałem od trzech dni. Tobiasz budząc się z narkozy robił takie miny, śmiał się i coś majaczył, że położył mnie na łopatki. Najbardziej mnie rozśmieszył jak próbował zrobić rurkę językiem. Śmiałem się. Pomyślałem wtedy, że damy radę. Przecież to nie Tobiasz jest chory, tylko jego krew…
Tego dnia mieliśmy szereg badań. Koło godz. 14.00 postawiono ostateczną diagnozę: Ostra Białaczka Limfoblastyczna typu T-komórkwego.
Przez chwilę myślałem, że ta wiadomość mnie dobije, że zniszczy naszą rodzinę, nasze szczęście. Już wiem, że się myliłem!
Jeszcze tego samego dnia wieczorem rozpoczęło się leczenie…
To trzeci dzień od pierwszych złych wyników…
Może trudno to zrozumieć, ale poczułem się Szczęśliwy. Rozpocząłem nowy etap w swoim życiu. To co się wydarzyło łączy jeszcze ściślej nasza rodzinę. Od 16 lipca 2011 roku mam tylko dobre wiadomości. Ten dzień przeprowadził mnie od strachu i rozpaczy do wiary i nadziei. Ten dzień dał mi siłę, zmienił mnie, przewartościował moje życie. Tego dnia syn stał się nauczycielem ojca. Zrozumiałem, że nie wolno się załamywać, że nie jesteśmy sami, że TAK BARDZO SIĘ KOCHAMY!
Żyję dlatego, że przeżyłem trzeci dzień…
Lista cudów:
- niewiarygodnie szybkie rozpoznanie choroby
- ujawnienie się choroby Tobiaszka po urodzeniu Amelki
- urlop w tym terminie Tomka i Madzi
- pobyt babci Marylki u Anety
- cudowna Rodzina
- bardzo korzystny układ w mojej nowej pracy w PZU
- załatwienie przyjęcia na oddział w Zabrzu
- moje opanowanie w szpitalu w Lesku rano
- spakowanie nas w domu z Pauliną – daliśmy radę
- msza święta na Jasnej Górze w int. Tobiasza już 14 lipca
- Siła Tobiasza do walki o życie
- jego mądrość i pokora wobec choroby
- Nasi przyjaciele…
- wiele innych, o istnieniu których jeszcze nie mam świadomości…
„Dziwny jest ten świat!
(…)
lecz ludzi dobrej woli jest więcej
I mocno wierzę w to
Że ten świat nie zginie nigdy
Dzięki nim! NIE!…”
/Czesław Niemen/
Kolejne dni…Zgodnie z wcześniejszym wpisem, w następnych dniach mam już tylko dobre wiadomości… Poziom leukocytów osiągną juz poziom 350000, ale od soboty spada. Już od pierwszej dawki leków jest tylko lepiej. Udało nam się bardzo szybko odkryć chorobę i wcześnie zacząć leczyć. Wielkie dzięki i brawa dla naszego lekarza rodzinnego Pani Doktor Haliny Tomasik!!! Także wielkie słowa uznania kierujemy dla Pani Ordynator Oddziału dziecięcego w Szpitalu w Lesku, Pani Doktor Danuty Ochyry i całego zespołu!!! Obecnie poziom leukocytów wynosi 119000. Wykonano już wiele badań. Wyniki są więcej niż zadowalające. Choroba jeszcze nie zaatakowała układu nerwowego ani serca. Tobiasz dobrze reaguje na leki, może już w piątek zaczniemy chemię. Dzisiajsze wynikiWiadomość z ostatniej chwili: Dziś poziom leukocytów spadł do 69000. Saturacja też wróciła do normy, już nie potrzebujemy tlenu, a jak będą dobre wyniki bakteriologiczne to będziemy mogli wychodzić z sali do naszego oddziałowego przedszkola – sali zabaw. Trzymajcie kciuki! Kolejny dzień za namiDzisiaj Tobiasz miał dobry dzień. Wstał w dobrym humorze, choć panicznie nie lubi pobierania krwi, to jednak to poranne o 6.00 przeszło dość gładko, tak na śpiocha… W pierwszych dniach krew mial pobieraną nawet cztery razy dziennie. Teraz już „tylko” co 12 godzin… Ogólnie to Chłopak nie wygląda na chorego. dzisiaj miał takiego powera, że aż trudno uwierzyć, że jest ciężko chory. Poprawiły się wszystkie wyniki i wyrównała się waga. Bo w trzecim dniu choroby ważył o prawie 2 kilo więcej niż przed chorobą. Miał gębę jak Kwaśniewski u „szczytu” formy. Był ospały i smutny. wystarczyło jedno spojrzenie żeby zobaczyć, ze coś jest z nim nie tak. Teraz jest inaczej. Po prostu działają leki. Organizm przyjmuje wszystkie dawki póki co w porządku i prawidłowo reaguje. Przy takiej kondycji Tobiaszka i ja od razu sie lepiej czuje. Chce mi się żyć. Co ważne mam pewność – wewnętrzne przekonanie – że wygrywamy z chorobą… Do tego jeszcze Pani Doktor mowiła wczeraj, że po dwóch dniach powinien wracać apetyt, a Tobiasz zaczął juz dzisiaj wołać jeść. Bardzo się ucieszyłem! Jeszcze jedno: dostaliśmy pozwolenie na chodzenie po pokoju. Jutro być może Tobiasz będzie mógł wyjść na oddział! Byłoby super. Siedzimy wciąż w czterech ścianach. Słodko śpi ten mój Synek. Tęsknimy za Pauliną i Amelką… Czwartek ranoHURAAA!!! Mamy pozwolenie na wyjście z pokoju. Tobiasz szaleje z kroplówką po całym oddziale. Mamy trzy sposoby poruszania się. Pierwszy: Tobi sobie idzie a ja za nim ze stojakiem; drugi: Tobi sobie sam pcha stojak, wszyscy go wtedy podziwiają, a ja mogę sobie zabrać kawę lub komputer (jak teraz); trzeci: najzabawniejszy… Tobiasz stoi na nogach od statywu a ja go pcham. Robimy piruety, zasuwamy jak się patrzy, nasz zuch ma super radochę, a ja go mogę zabrać przy okazji do kuchni lub w inne miejsce, żeby coś załatwić na oddziale. No, ale to wszystko skutek tego, że mamy dobre wyniki! Badanie próbek kału na bakterie i różne takie tam syfy wyszło negatywnie. Czyli brzuszek zdrowy. Nie roznosimy zarazków więc możemy wychodzić z pokoju i spotykać się z innymi dziećmi. Co przecież bardzo ważne dla dzieciaka… Wyniki badań krwi też się poprawiły mamy 60000 leukocytów. Leki działają, więc dzisiaj znów zwiększamy dawkę. Nie przestawajcie się modlić… Dobrze idzie Szpitalne „przedszkole”Na oddziale znajduje się pokój zabaw, nazywany przez pielęgniarki i lekarzy przedszkolem. To miejsce działa na Tobiaszka jak magnez. Już wcześniej jak tylko wychodziliśmy z naszego pokoju zawsze tam chciał iść. Niestety nie wolno nam było, dlatego zawsze starałem się iść taką drogą, żeby nawet nie widział bawiących się tam dzieci. Koniec z tym. Dziś od rana jesteśmy pierwszy raz w naszym pokoju. Tobiasz śpi. Dotychczas cały dzień spędziliśmy na oddziale. Oczywiście większość czasu w przedszkolu, ale Facet chodził dzisiaj ze mną wszędzie… do kuchni, do zabiegowego, do „szafy” gdzie ważymy pieluszki, do brudownika gdzie wynosimy brudne rzeczy i do pielęgniarek po leki… W przedszkolu poznaliśmy dzisiaj Amelkę. Ta śliczna blondyneczka ma dokładnie ten sam rodzaj białaczki co Tobiasz. Jest już na oddziale 5 tygodni bez ani jednej przepustki… kończy właśnie pierwszą serię chemii. Oczywiście każdy organizm jest inny i inaczej przyjmuje leczenie, ale od razu przypomniałem sobie, że nie prędko odwiedzimy Polańczyk i …naszą śliczną Amelkę! Tobiasz fajnie zareagował na imię Amelka… Widzieliśmy naszego dzidziusia na Skypie, ale urosła! Kurcze, nie widziałem naszej córki już cały tydzień Obiecałem pisać na bieżąco o badaniach: Są już wyniki wczorajszego EEG. Jakie? Pytacie czy w porządku? – PRZECIEŻ NA POCZĄTKU NAPISAŁEM, ŻE OD 16 LIPCA SĄ JUŻ ZAWSZE DOBRE WIADOMOŚCI! – Nie ma zmian w mózgu. Wszystko jest OK! Czwartek – wieczórChyba przechodzę kumulację zmęczenia. Dzisiaj w dzień zasnąłem z Tobiaszem. Teraz znowu. Właśnie go usypiałem. Jest 21.30, a ja padłem… nie wiem który z nas pierwszy zasnął. Więc wybaczcie, że dziś już więcej nie napiszę. Po prostu muszę się położyć. Jutro pobieranie krwi o 6.00. Acha. Przepraszam Was, że nie odbieram telefonu i nie odpisuje na Wasze SMS. W ciągu dnia naprawdę nie mam czasu. Nie mogę przecież zostawić Synka i gadać przez telefon… Ale z całego serca, a nawet z całych czterech serc dziękujemy Wam za wsparcie i miłe słowa. Dobrze jest mieć poczucie, że są wokoło ludzie na których można liczyć. Szczerze czuję Was gdzieś w sobie w środku, czuję, że o nas myślicie. To pomaga Przyjaciele! Dobrej nocy. PiątekDzisiaj mieliśmy rezonans magnetyczny głowy. Wstępnie, zaraz po badaniu dowiedziałem się od radiologa, że wynik jest dobry. Pan doktor okazał się prawdziwym rockandrollowcem W związku z rezonansem Tobi był od rana na czczo. Ja też, tak dla towarzystwa. Więc teraz wybaczcie, idziemy wcinać obiadek Co do wyników. Wciąż dobre wiadomości. A właściwie bardzo dobre. Białe ciałka spadły do 20000!!! HURA! W związku z tym już jutro zaczynamy chemię. Cieszę się, ale również bardzo się boję… Tobiasz dostał już dwa medale dzielnego pacjenta. Naprawdę mu się należą! Dziś mieliśmy dobry dzieńPo pierwsze się wyspaliśmy. Dziwny to szpital. Każdy kto choć raz leżał w jakimś szpitalu wie, że raczej się nie da wyspać. Tu jest inaczej… Pielęgniarki wchodzą po cichu, w nocy zmieniają Tobiaszowi kroplówkę tak, że często ani on ani ja się nie budzimy. Dzisiaj Pani salowa mnie zaskoczyła, bo jak spaliśmy przytuleni z Tobiaszkiem, kiedy wybudzał się z narkozy weszła nie tylko delikatnie i cichutko ale z ciepłym uśmiechem pełnym zrozumienia. Zasadniczo panuje tu bardzo przyjazna atmosfera. Choć może nie powinno mnie to dziwić? Tak przecież powinno być na oddziałach onkologii tym bardziej dziecięcych… Po drugie dostałem dziś kilka bardzo miłych wiadomości. Wciąż powiększa się grono osób, które o nas pamiętają… To bardzo miłe i dodaje naszej Rodzinie sił do walki o zdrowie Tobiasza. Jeszcze raz dziękuję Wam za wszelkie gesty życzliwości! Szczególnie mnie dziś wzruszyły pozdrowienia z Leska przekazane przez naszego lekarza prowadzącego… Dziękuję! Jeśli tylko macie życzenie pisać podaję maila: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć. i do Pauliny: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć. Po trzecie, ku wielkiej radości dzielnego pacjenta, nie mieliśmy wieczornego pobierania krwi Po czwarte jutro przyjeżdża do nas na cały dzień Paulina. Nie wiem kto się bardziej cieszy Tobiasz czy ja… Dobrze, że będzie z Tomkiem i Magdą, to może uda się nam spędzić ze sobą chociaż chwilkę. Choroba dziecka, taka choroba, a na dodatek taka odległość to ciężkie wyzwanie dla rodziców jako małżonków. W tym kontekście jeszcze bardziej niezrozumiałe wydaje się dla mnie świadomy wybór niektórych ludzi o mieszkaniu w znacznej odległości od siebie, np. ze względu na pracę. Rodzina powinna być razem. Oboje z Pauliną bardzo przeżywamy rozłąkę. Może to swego rodzaju próba naszej Miłości? Paradoksalnie jednak mimo to czuję jakbyśmy byli jeszcze bliżej siebie, nasze dzieci łączą nas w sposób szczególny… Nie umiem tego opisać. To sytuacja całkiem wyjątkowa, kiedy jedno z dzieci walczy z śmiertelną chorobą… Tobiasz już słodko śpi. Ja zasypiam dziękując Bogu za moją wspaniałą żonę i dzieci. Białaczka to nic wobec Miłości. Damy radę. Nie ma to jak kochająca się Rodzina! Łatwo nie jest…Sobota późny wieczór. Cały dzień była u nas Paulina. Spędziliśmy dzisiaj trochę czasu razem. Jak dawniej, choć w sumie bardzo nie dawno! Nasza trójka… Było tak wesoło! Bawiliśmy się autkami, razem jedliśmy obiadek, czytaliśmy książeczki i rysowaliśmy. Tobiasz biegał roześmiany wokół stojaka z kroplówką… Potem razem ze swoja ulubioną ciocią Madzią i wujkiem Tomkiem, Tobiaszek gnał po całym oddziale. My z Pauliną mieliśmy czas na wspólny spacer… Na przeciwko szpitala znajduje się niewielki skwer z pomnikiem Pstrowskiego i tańczącą fontanną. Usiedliśmy w kawiarni na placu za fontanną. Chcieliśmy pobyć razem, nacieszyć się sobą, oderwać na chwilę od bieżących problemów. Od tego co w domu, problemów z pracą, naszej tęsknoty, no i choroby Tobiaszka. Jednak cały czas rozmawialiśmy o naszych dzieciach… co chwila nerwowo spoglądaliśmy na okna Kliniki, nie usiedzieliśmy tam długo… poszliśmy do synka. Chyba łapię doła… Jak sobie pomyślę, że to dopiero początek, to mnie w gardle ściska. Wiem, że muszę być silny, nie mogę wątpić ani się poddawać… ciężko mi bardzo gdy sobie pomyślę jak nam było dobrze. Uwiliśmy sobie ciepłe gniazdko w Bieszczadach gdzie spełniały się nasze marzenia. Cieszyliśmy się z każdej chwili spędzonej razem. Ostatnio planowaliśmy wakacje z naszymi dziećmi… Czuję za plecami chichot losu… Bardzo dbaliśmy o zdrowie Tobiaszka. Regularnie odwiedzaliśmy lekarza. Zależało nam na jego dobrej kondycji fizycznej. Góry, żaglówka, basen, długie spacery, zima czy lato – zabieraliśmy go wszędzie. Zdrowo się odżywialiśmy. Do tej pory Tobiasz nie znał smaku czipsów i coli… Zastanawiam się co z tego?! Po co to wszystko? I tak w żaden sposób nie mogliśmy uchronić naszego Skarba przed tą straszliwą chorobą! Wybaczcie, ale i facet musi sobie czasem popłakać… obiecuję, że od jutra znów wezmę się w garść… Nowy dzieńWstaliśmy w dobrym humorze. Mamy fajne plany na dzisiaj. Mamy nowe zabawki, a Tobi nowe pomysły! Już o 7.00 jedliśmy pyszne śniadanko, wczoraj nas tak mamunia zaopatrzyła, że hoho! Dzisiaj będą następni goście więc trzeba dużo jeść, żeby zrobić miejsce na naszej półce w lodówce. Dobrze że Tobiaszkowi wrócił apetyt Nie napisałem wczoraj o wynikach krwi. Otóż wczoraj rano było 14000 leukocytów, więc już prawie norma. Pewnie od jutra będziemy liczyć blasty, czyli komórki nowotworowe. Ale co tam WYKOŃCZYMY JE! Tobiasz w dalszym ciągu dobrze znosi chemię i wszystkie leki. Wciąż jest dzielny! Ja znów też… |



